Het verhaal van de ouders van Barsam

(English version below)

Zorgen voor ons kind met een ernstige- en levensbedreigende beperking is een reis vol liefde, kracht en diepe toewijding. Maar tegelijkertijd is het ook een reis die fysiek en emotioneel zwaar is. Voor zowel ons als ouders, als voor de andere kinderen. Het is essentieel om soms even op te kunnen laden en er voor de rest van het gezin te kunnen zijn, zonder schuldgevoel of zorgen.

Zorgen voor een zorgintensief kind

Toen onze zoon Barsam werd geboren met een zeldzame en ernstige genetische afwijking, was het voor ons een moeilijke uitdaging om de andere kinderen hun verdiende aandacht te geven. Een eenvoudig familiereisje naar Disneyland bijvoorbeeld, voelde voor ons als iets onmogelijks. Iets waar we graag zouden willen, maar niet kon, want wie zou er dan voor onze Barsam zorgen?

Levensveranderd

Dat veranderde toen we een gezin ontmoeten die een huis had gebouwd, wat speciaal ontworpen was voor kinderen met een ernstige beperking. Met onvoorstelbare vriendelijkheid en begrip openden ze hun deuren voor Barsam. Twee nachten in de maand, zodat wij de kans kregen om even onafgebroken tijd door te brengen met onze andere kinderen. Het was voor ons levensveranderend. 

“Wetend dat dat Barsam in goede handen was, gaf het ons de mogelijkheid om even afstand te nemen. Om vervolgens weer terug te komen met nieuwe energie, focus en liefde voor al onze kinderen. Het stelde ons in staat om het vol te houden.“

Kinderzorghuis Onder Wieken

Kinderzorghuis Onder de Wieken start met datzelfde idee: een veilige, liefdevolle omgeving bieden aan kinderen met een ernstige- en levensbedreigende beperking. Terwijl hun families een moment kunnen nemen om even op adem te komen. Een moment om familiebanden te versterken, uit te rusten en terug te keren met meer liefde en veerkracht. Het was een geschenk voor al onze kinderen, voor zowel Barsam als voor zijn broers. De kans om weer verfrist en opgeladen terug te keren, om ze allemaal het allerbeste te geven.

Negin & Jafar, ouders van Barsam

---

English version

A Home of care, understanding, and balance for families with special needs

Caring for a child with special needs is a journey filled with love, strength, and deep dedication. But it is also a journey that can be physically and emotionally demanding, not only for parents but also for siblings who share in the experience. Sometimes, taking a moment to recharge—without guilt or worry—is essential to maintaining the well-being of the entire family.

When our son, Barsam, who was born with a very rare and severe genetic disorder, was with us, we faced the difficult challenge of balancing his needs with those of our other children. A simple family trip to Disneyland felt impossible—something we longed for but could never quite arrange. That changed when we met a family who had built a home designed for children with special needs, inspired by their own late son. With incredible kindness and understanding, they opened their doors to Barsam for two nights, giving us the rare opportunity to spend uninterrupted time with our other children while knowing that Barsam was in the best hands.

That experience was life-changing. It allowed us to step away for a moment—not to escape our responsibilities, but to return with renewed energy, focus, and love for all our children. It was a reminder that taking care of ourselves, and our other children does not mean we love our special needs child any less. In fact, it allows us to be even more present, strong, and capable in the long run.

This guest house is built with that same understanding: to provide a safe, loving environment where children with special needs are cared for with the highest level of compassion, while their families—parents, sisters, and brothers—find a moment to breathe. A moment to strengthen their bonds, to rest, to return with even more love and resilience.

Because every child in the family deserves attention, and every parent deserves support. And sometimes, the greatest gift we can give our children—both those with special needs and their siblings—is the chance to return to them refreshed, recharged, and ready to give them our very best.

We were so honored and lucky to have had the chance to receive this great support.

Negin and Jafar